РЕЗОЛЮЦИЯ ТРЕТЬЕГО ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ
Город Москва, 5 декабря 2012 г.-
Третий Всероссийский конгресс пациентов, руководствуясь международными нормами права, законодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Конгресса, формировании «проблемного листа пациентов» составленного в ходе проведения Конгресса, принял настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и их объединений, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.
- Необходимо реформирование системы льготного лекарственного обеспечения граждан. Много нареканий вызывают региональные программы льготного лекарственного обеспечения, отмечаются отказы в выписке дорогостоящих лекарственных средств или значительные перебои в их поставках. Пациентское сообщество волнует вопрос критериев формирования перечня жизненно важных лекарственных препаратов и возможности выписки по жизненным показаниям препаратов не включенных в перечень ЖНВЛП.
- Вызывает крайнюю обеспокоенность возможная передача реализации программы «7 нозологий» в ответственность регионов. Прекращение централизованной закупки и дробление этого процесса на 84 субъекта РФ приведет по мнению участников Конгресса к повышению рисков усиления коррупции и, как следствие, повышению цен на жизненно важные лекарственные средства. Считаем необходимым сохранение централизации лекарственного обеспечения данной программы.
- Участники Конгресса призывают Минздрав РФ разработать прозрачный механизм включения лекарственных средств в Перечень централизованно закупаемых препаратов в рамках программы «7 нозологий». Такой механизм должен предусматривать четкие критерии и порядок рассмотрения заявок на включение лекарственных средств в вышеупомянутый Перечень. Решения о включении или об отказе во включении в Перечень должны приниматься после широкого экспертного обсуждения с четким обоснованием и аргументацией принимаемых решений.
- Конгресс считает, что право на получение льготного лекарства должно основываться не только на наличии статуса «инвалид», но и при наличии тяжелых жизненно угрожающих хронических заболеваний. Примером такого подхода, например, является программа «7 нозологий», в рамках которой граждане получают льготные лекарства независимо от инвалидности. Такой подход позволит предупреждать инвалидизацию и осуществлять эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении. Бремя такой будущей программы должны нести федеральный и региональные бюджеты. Участники конгресса указали на наибольшее количество проблем именно в этой сфере.
- Необходимо внесение ряда поправок в действующее законодательство касающееся регистрации и оборота лекарственных средств. Такие поправки должны касаться вопросов более жесткой системы регистрации дженериков и, в особенности, биоаналогов, пострегистрационного контроля за развитием нежелательных реакций и осложнений, введения внешнего контроля качества производимых лекарственных средств (как отечественных, так и зарубежных) и компонентов крови со стороны соответствующих госорганов, введение четкого определения взаимозаменяемости лекарственных средств.
- Действующая система закупок лекарственных средств для государственных нужд не отвечает современным условиям, так как при таких закупках не учитываются критерии эффективности и качества лекарственных средств. Пациентское сообщество выступает против действующей системы государственных закупок основывающейся только на принципе приоритета цены предлагаемых лекарственных средств. Вопрос стоимости не должен решаться в ущерб качества и эффективности. Необходимо создать механизм проведения конкурсных процедур, который позволял бы не только экономно расходовать бюджетные средства, но и, в конечном счете, позволял эти бюджетные средства расходовать эффективно – действительно на работающие и безопасные лекарственные средства. Государственные закупки должны осуществляться таким образом, что бы ни создавать монополии одного торгового наименования, что позволит с одной стороны повысить безопасность страны (меньшая зависимость от одного производителя), а с другой стороны даст право на выбор лекарственного средства, как врачу, так и пациенту. Конгресс выступает за существенное изменение действующего федерального закона № 94-ФЗ как не отвечающего потребностям, как пациентов, так и здравоохранения в целом.
- Значительным прорывом в лечении редких заболеваний в Российской Федерации может стать закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который в ст. 44 ввел определение редкого заболевания, систему учета, лечения и лекарственного обеспечения граждан, страдающих подобными заболеваниями. Однако необходимо принятие значительного количества подзаконных актов в данной области, необходимо решить вопрос участия Федерального бюджета в реализации льготного лекарственного обеспечения пациентов, т.к. без такого субсидирования регионы просто не в силах выполнить обязательства заложенные в ст. 44.
Кроме волнующих пациентов с редкими заболеваниями вопросов льготного лекарственного обеспечения остро встают вопросы разработки соответствующих регистров и стандартов. Ощущается потребность в расширении бесплатной диагностики редких заболеваний, включая ДНК диагностику, перинатальную диагностику, методы ЭКО с предимплатационной диагностикой для носительниц наследственных заболеваний. Участники Конгресса обращают внимание на недостаточность или даже отсутствие специализированных медицинских центров по лечению целых групп редких заболеваний.
- Рекомендовать уполномоченным в сфере охраны здоровья федеральным органам исполнительной власти в процессе дальнейшей работы над стратегическими документами – Государственной программой РФ «Развитие здравоохранения» и «Стратегией лекарственного обеспечения населения РФ до 2025 года» - более четко и развернуто регламентировать комплекс мер терапевтического характера по полноценному лечению онкологических и онкогематологических заболеваний у тех граждан РФ, которым уже установлен соответствующий диагноз «злокачественное новообразование» (ЗНО), что позволит устранить перекос в сторону профилактики и ранней диагностики ЗНО и достичь оптимального баланса профилактических и терапевтических мероприятий при организации специализированной медицинской помощи гражданам РФ, страдающим ЗНО.
- Неотложных мер требует сложившая ситуация в диагностике, лечении и реабилитации пациентов, страдающих сахарным диабетом. Для того чтобы успешно противодействовать диабету необходима доступность для широких слоев населения эффективных и безопасных способов лечения диабета и его осложнений, а также действенная система профилактических мероприятий.
В ходе конгресса были подняты жизненно важные вопросы от ведущих пациентских организаций представляющих интересы больных сахарным диабетом. Основные вопросы изложены в Проблемном листе, составленном участниками Конгресса.
- Необходимы шаги по изменению системы медико-социальной экспертизы, которые предусматривали бы особенности тяжелых хронических заболеваний, так же необходимо развивать систему бесплатной медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения независимо от наличия или отсутствия статуса инвалида.
- Нарастает платность услуг. Принятое законодательство и решения Правительства РФ вселяют обоснованное беспокойство в расширение платности даже в государственных учреждениях здравоохранения, что является безусловным барьером в реализации конституционного права граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственных учреждениях. Самостоятельное обращение пациентов к специалистам, минуя терапевта, на платной основе может привести к социальному взрыву уже в начале 2013 года, поскольку повлечет за собой резкий рост очередей к терапевтам, вынужденной платности и последующие за этим иски.
Заявления ряда государственных чиновников о создании частно-государственных партнерств и концессий на базе государственных учреждений здравоохранения не оставляют сомнений в том же нарастании платности услуг, хотя рыночные механизмы и прибыль на болезнях людей не допустимы.
- Конгресс отмечает, что система здравоохранения до сих пор недостаточно эффективна и не оптимизирована, чему и должна служить модернизация, чуть ли не в первую очередь, изменяя систему отношений в отрасли. Так, например, по разным оценкам от 40% (ВОЗ) до 80 % (Минздравсоцразвития РФ) лекарств с недоказанной эффективностью и безопасностью, 20 % лекарств применяется офф-лейбл, по неразрешенному назначению, БАДы замещают лекарства при этом, не проходя клинических исследований. Выявляется 30 % приписок в 5-6 происходит дублирование услуг и пациентов по отчетам в разных системах финансирования, плохая доступность помощи в амбулаторно-поликлиническом звене приводит в многократному увеличению затрат на пациента в стационарном звене. Безусловно, здесь заложена возможность оптимизации государственных расходов и перераспределение финансирования на развитие здравоохранения.
- Во время проведения значительных реформ в сфере здравоохранения особую актуальность приобретает задача расширения общественного контроля в этой сфере. Безусловно, это требует изменения действующей нормативной базы, включая принятие соответствующего специального федерального закона о гражданском (общественном) контроле в Российской федерации.
Привлекая гражданское общество к формированию и реализации эффективных и прозрачных механизмов общественного контроля в сфере здравоохранения государство может рассчитывать на то, что вложенные в эту сферу значительные бюджетные средства будут расходоваться по целевому назначению и рационально. Появится серьезный барьер, препятствующий коррупции, массовым нарушениям прав пациентов, бесконтрольному расширению платных медицинских услуг, зачастую оказываемых в стенах государственных лечебных учреждениях обязанных оказывать такую помощь в соответствии с программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
Форум считает необходимым обратиться к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти активно способствовать активному взаимодействию с гражданским обществом с целью повышения эффективности всей системы здравоохранения. В свою очередь, общественные объединения и НКО готовы активно содействовать государственной политике направленной на сохранение социальных гарантий и прав граждан на бесплатную медицинскую помощь.
К настоящей резолюции прилагается составленный участниками Конгресса «проблемный лист» включающий в себя высказанные вопросы и проблемы, волнующие пациентское сообщество.
Приложение 1
К Резолюции Третьего Всероссийского Конгресса Пациентов
Проблемный лист
г. Москва, 05 декабря 2012 г.
- ВООЗ: Саранин Алексей. Болен Нимана-Пикатипс 17 лет МО пос. Тучково. Как будет происходить Лекарственное обеспечение села?
- Говорова Полина 10 лет болезнь Нимана-Пикатипс год не можем получить препарат "Завестка", когда будет возможность лечения?
- Селезнева Надежда Н.Новгород ХМЛ. Есть решение областного суда в лекарственном обеспечении Нилотинибом. Дали н 56 дней, сейчас не дают препарат до особого распоряжения обл. МЗ. Что делать?
- ВООЗ Москва. Чикина Наталья.2е детей с синдромом Швахмана. Поликлиника не может выписать лечебное питание. Основное лечебное питание - Нутрини. Что делать?
- Рассеянный склероз. Середа В.В. НЕ получаю лекарства, так закупаемый на федеральном уровне препарат для меня имеет риск более высокий, чем остаться вообще без препарата.
- Кот Т.И. МО. Верните закупки Ребиф и Бетаферон.
- Вирусные гепатиты С и В. В РФ более 5млн с гепатитом С и 3млн с гепатитом В, почти ничего нет: 1. Выявление в обязательном порядке, анализы на гепатиты сдают только беременные, госпитализирующиеся, военные и врачи. Проверять надо всех! 2. Нет диспансеризации донорской крови: недавно заразившийся человек заразен, но в крови вирус не определяется. Донор должен еще раз сдать кровь через 3 месяца. 3. Нет контроля за обработкой инструментов, контактирующих с кровью. 4. Нет реестр людей с вирусом. Ведется учет только вновь выявленных и людям не всегда сообщают. 5. Нет стандартов терапии. 6. лечение осуществляется за свой счет и очень дорогое (750 тыс.р. при первом генотипе), при этом эффективность менее 50%. 7. В Европе постепенно начинают лечение тремя препаратами, что более эффективно. 8. Крайне низкая информированность о проблеме гепатита, хотя заразиться может каждый.
- Постоянные дженерические замены особенно недопустимы для больных с тяжелыми сочетанными технологиями, многокомпонентная терапия которым подбиралась в стационарных условиях с учетом лекарственного взаимодействия по торговым наименованиям. Для таких больных должен быть предусмотрен особый порядок лекарственное обеспечения - персонифицированные закупки.
- Основны проблемы пациентов с сахарным диабетом:
- Яковлева И. ((906)216-20-79) - Калининград (областной). У нас уже почти 2 года нет в ДОБ главного эндокринолога. В стандарт лечения сахарного диабета не вошли тест-полоски для глюкометра. Помогите.
- Региональное отделение ОООИ РДА по МО. Очень беспокоит новые стандарты по лечению больных с сахарным диабетом. Отсутствуют иглы для шприц-ручек, ручки для введения инсулина и самое главное-средства самоконтроля. Почему с больных сахарных диабетом снимают инвалидность?
- Липецкое ОООИ РДА. Выделите больных сахарным диабетом в отдельную группу, сохранив в 2013 стандарты 2012 г. Не экспериментируйте на инвалидах! Отмените монетаризацию льгот, так как это существенно ухудшило качество истинных инвалидов.
- Закон 323 преступно ликвидировал средства самоконтроля и расходников. В какой социальной защите о них знают? Где профессионалы, которые будут определять потребность больного, а ведь это прерогатива врача. Диабет.
- Диабетические общественные организации Оренбургской обл. ([email protected]):
- Закуп инсулинов должен проходить по торговым наименованиям
- Новая стратегия лекарственного обеспечения реально ухудшит качество жизни людей с диабетом (мы опять "наступаем на грабли" - закон №122 (о монетизации) де факто преступен
- Кто автор идеи разделения получения инсулина у врача, а диагностики, расходников даже неизвестно у кого? Хоть раз пусть этот чиновник получит этот набор по предложенному
- Чиновники Миндздрава, инвалиды просят ВАС услышать: ничего не делайте для нас без нашего участия.Мы хотим жить, не выживать!
- ЧРДОД "Вместе"(Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ" ([email protected]):
- Недостаточное выделение денежных средств на средства самоконтроля сахарного диабета (тест полоски) и как следствие, страдает компенсация заболевания, а как следствие плохой компенсации инвалидизация из-за развития тяжелых осложнений. Государству нужны инвалиды или активные работоспособные граждане?
- Если сахарный диабет 1 типа неизлечим - зачем детям каждый год проходить МСЭ? В надежде, что вылечатся?
- Густова Э.В. ([email protected]) - ООС «Российская Диабетическая Федерация «РДФ»,МООИ «Московская Диабетическая Ассоциация «МДА»
- рассмотреть вопрос о разработке федерального закона «О мерах государственной медико-социальной защиты лиц, больных сахарным диабетом»;
- разработать и утвердить план мероприятий, направленных на ратификацию «Соглашения о сотрудничестве государств участников СНГ в борьбе с ростом заболеваемости сахарным диабетом»;
- учитывая, что при решение вопроса о создании программы лекарственного обеспечения «7 нозоологий» рассматривался вопрос о включении в этот перечень социально-значимого заболевания «Сахарный диабет», но почему-то был не включен и учитывая положительный опыт лекарственного обеспечения больных по этой программе, необходимо рассмотреть вопрос о включении в Перечень этих заболеваний «Сахарный диабет»;
- при проведении аукционов по закупке жизненно-необходимых лекарственных средств государственными и муниципальными заказчиками (для больниц, для выполнения льготных лекарственных программ) должны указываться не только МНН (международное непатентованное наименование) лекарства, а также его торговые марки;
- рассмотреть вопрос о внесении в Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов (в ред. распоряжения Правительства РФ от 27.12.2010 N 2415-р) лекарственных препаратов и средств самоконтроля и введения инсулина, предназначенных для лечения больных сахарным диабетом;
- информация о возможности получения медицинской помощи в рамках федеральных и территориальных программы должна быть предоставлена гражданам как устно, так и через информационные стенды, размещенные в медицинской организации;
- создать службу независимых медицинских экспертов на территории Российской Федерации;
- содействовать созданию региональных эндокринологических центров;
- совместно с высшими учебными заведениями усовершенствовать механизм профессиональной переподготовки и повышения квалификации медицинских кадров;
- усовершенствовать систему взаимодействия эндокринологов, кардиологов и нефрологов разработать и внедрить в практику диагностический алгоритм для раннего выявления сердечно - сосудистых и нефрологических заболеваний и сформировать лекарственное обеспечение кардиоваскулярными и нефрологическими препаратами в соответствие с существующей доказательной базой;
- утвердить в стандартах оказания медицинской помощи больным сахарным диабетом раздел обеспечения средствами самоконтроля норматив для больных сахарным диабетом типа 2 (инсулинозависимым), так же как для больных сахарным диабетом типа 1. Считать недопустимым разделение комплексного подходах к лечению сахарного диабета (отдельно лекарственное обеспечение и отдельно обеспечение средствами самоконтроля, так как самоконтроль является неотъемлемой и необходимой частью лечения) между различными ведомствами;
- обеспечить для всех больных сахарным диабетом возможности обучения в школах обучения больных сахарным диабетом для ознакомления, в первую очередь, с необходимостью и методами самоконтроля заболевания;
- внедрить на региональном уровне медико-генетические консультации для дифференциальной диагностики сахарного диабета и др. заболеваний метаболизма и эндокринной системы.
- Основные проблемы ревматологических пациентов: ОООИ Российская ассоциация «Надежда»
- Реальное количество пациентов превышает статистические данные МЗ РФ, отсутствуют регистры
- Поздняя диагностика пациентов
- Недостаточная доступность ревматологической помощи и ее крайняя неравномерность распределения
- Недостаточное финансирование лечебных учреждений и снабжения ЛП
- Бесплатное ЛО по заболеванию, а не по инвалидности
- Недостаточное применение современных генноинженерных препаратов ОООИ Российская ассоциация Надежда
- Региональная организация инвалидов-больных ЛАГ орфамед.
Просим помощи в обеспечении препаратов Тракмер, они помогают нам жить.
- Недостаточная доступность и качество оказания специализированной помощи, в т.ч. высокотехнологической помощи онкологических больных.
- Отсутствует обязательня ПЦР-диагностика донорской крови, что несет риск заражения ВИЧ и гепатита С и В при гемо-транфузиях. ПЦР является декларативным методом диагностики крови и ее компонентов в большинстве развитых стран и стран СНГ, а в РФ до сих пор он обязателен только для препаратов крови.
- В программных документах необходимо более детльно описать механизмы лечения НИЗ в части тех граждан, которым поставлен диагноз. Одних мер профилактики и диагностики недостаточно, они имеют длительно отложенный эффект
- Только 1 из 8 взрослых пациентов, страдающих злокачественным заболеванием кроветворной или лимфатической системы получает адекватную терапию, например именно излечение или достижение долгосрочной ремиссии, а не краткосрочный эффект, который может быть достигнут при использовании старых схем терапии. "Право на жизнь".
- Катастрофическая нехватка нефрологов и врачей гемодиализа.
- С 2005 г. не предусмотрены стандарты лечения по нефрологии (ХБП) и диализа.
- Нехватка и недоступность препаратов кальциево-фосфорного обмена(земплар, ренагель, мимпара)
- Нехватка препаратов для лечения ЦМВ (Вальцит)
- Почему на сайте МЗ РФ не висят драфты стандартов по нефрологии и трансплантологии?
- Закупка препаратов иммуносупрессы по торговому наименованию!
- Включеие дилиз в квоту по трансплантции
- Включить реабилитацию и трудоустройство нефрологических и транспланцированных больных
- Включить в МСЭК профильных специалистов
- Включить 52 ГКБ (нефрология) в список федеральных ЛПУ, для лечения пациентов по всей РФ
- Проблемы от Общероссийской благотворительной общественного фонда "Содружество" (Фонд помощи больным эпилепсией и туберкулезным склерозом):
Дженерики! Существует ли у государства механизм контроля за оборотом этих препаратов, контроль заявленных свойств, хим.формула, клинические испытания
Основания для назначения заместительной терапии! www.epileptoloyhelp.ru e-mail: [email protected]
- МРО Доверие пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит)
- Прекращение выдачи антитоксиновых препаратов (инфликсий) пациентам с болезнью Крона, имеющим инвалидность по программе ДЛО в Московской области.
- Пациенты, которые добились с трудом улучшения состояния и зачастую избежав операции без лекарства (б\б инфузии) возможность вернуться к терапии под большим вопросом, т.к. терапия должна проводиться пока эффективна.
Помогите возобновить терапию тем, кто уже получал лечение и лишился его, а так же тем пациентам кому необходимо лечение и они ждут своей очереди, когда появится препарат.
- Муковисцидоз :
- Когда будут приняты и утверждены стандарты амбулаторного и стационарного лечения для больных МВ (детей и взрослых)
- Когда будет решен вопрос о создании межрегиональных и федерального центра по лечению взрослых!!! (МВ)
- Как будет решаться замена оригинальных препаратов на эффективные дженерики для редкого заболевания муковисцидоз. Это приводит к массовой гибели пациентов. Особенно это касается антибиотиков для внутривенного введения и ингаляционные антибиотики.
- Аверьянова Е.А. Общество больных ВЗК "Доверие":
- Возможен ли разрыв связи "наличие инвалидности - обеспечение лекарственным препаратом"?
Получается, что вопрос обеспечения пациента препаратом отдается на откуп специалистам органов МСЭК, которые не всегда ориентируются в редких заболеваниях, в отличии от лечащих врачей.
- Вопрос замены оригинальных препаратов дженериками. Конкретно, замена препаратов Пентаса и сапофальк дженериком Кансалазин. Данный препарат выдается детям, в то время, когда в инструкции к препарату детский возраст до 12 лет и вес до 50 кг является противопоказанием. Исследований на детях не проводилось.
- Вопрос подтверждения диагноза, поставленного в лечебном учреждении Федерального уровня, в городском лечебном учреждении. Ситуация дошла до абсурда, когда ребенку только что выписавшемуся из Федерального Центра, предлагают лечь в городской стационар для подтверждения диагноза и назначенного лечения. Иначе ребенка не направляют на освидетельствование в МСЭК. Возможно ли создание и существование независимой МСЭ, в условиях действующего законодательства?
К началу статьи
|
|
