Московская
Диабетическая
Ассоциация

Наши партнёры:

РЕЗОЛЮЦИЯ ТРЕТЬЕГО ВСЕРОССИЙСКОГО КОНГРЕССА ПАЦИЕНТОВ
Город Москва, 5 декабря 2012 г.
Третий Всероссийский конгресс пациентов, руководствуясь международными нормами права, законодательством России, Декларацией о правах пациентов России, основываясь на анализе ситуации в сфере здравоохранения Российской Федерации, выраженном в докладах и материалах Конгресса, формировании «проблемного листа пациентов» составленного в ходе проведения Конгресса, принял настоящую Резолюцию в качестве общего мнения пациентов и их объединений, и считает необходимым донести свое мнение до органов государственной власти, широкой общественности, средств массовой информации.
  1. Необходимо реформирование системы льготного лекарственного обеспечения граждан. Много нареканий вызывают региональные программы льготного лекарственного обеспечения, отмечаются отказы в выписке дорогостоящих лекарственных средств или значительные перебои в их поставках. Пациентское сообщество волнует вопрос критериев формирования перечня жизненно важных лекарственных препаратов и возможности выписки по жизненным показаниям препаратов не включенных в перечень ЖНВЛП.
  2. Вызывает крайнюю обеспокоенность возможная передача реализации программы «7 нозологий» в ответственность регионов. Прекращение централизованной закупки и дробление этого процесса на 84 субъекта РФ приведет по мнению участников Конгресса к повышению рисков усиления коррупции и, как следствие, повышению цен на жизненно важные лекарственные средства. Считаем необходимым сохранение централизации лекарственного обеспечения данной программы.
  3. Участники Конгресса призывают Минздрав РФ разработать прозрачный механизм включения лекарственных средств в Перечень централизованно закупаемых препаратов в рамках программы «7 нозологий». Такой механизм должен предусматривать четкие критерии и порядок рассмотрения заявок на включение лекарственных средств в вышеупомянутый Перечень. Решения о включении или об отказе во включении в Перечень должны приниматься после широкого экспертного обсуждения с четким обоснованием и аргументацией принимаемых решений.
  4. Конгресс считает, что право на получение льготного лекарства должно основываться не только на наличии статуса «инвалид», но и при наличии тяжелых жизненно угрожающих хронических заболеваний. Примером такого подхода, например, является программа «7 нозологий», в рамках которой граждане получают льготные лекарства независимо от инвалидности. Такой подход позволит предупреждать инвалидизацию и осуществлять эффективную лекарственную терапию на самых ранних этапах развития заболевания, как в условиях стационара, так и при амбулаторно-поликлиническом лечении. Бремя такой будущей программы должны нести федеральный и региональные бюджеты. Участники конгресса указали на наибольшее количество проблем именно в этой сфере.
  5. Необходимо внесение ряда поправок в действующее законодательство касающееся регистрации и оборота лекарственных средств. Такие поправки должны касаться вопросов более жесткой системы регистрации дженериков и, в особенности, биоаналогов, пострегистрационного контроля за развитием нежелательных реакций и осложнений, введения внешнего контроля качества производимых лекарственных средств (как отечественных, так и зарубежных) и компонентов крови со стороны соответствующих госорганов, введение четкого определения взаимозаменяемости лекарственных средств.
  6. Действующая система закупок лекарственных средств для государственных нужд не отвечает современным условиям, так как при таких закупках не учитываются критерии эффективности и качества лекарственных средств. Пациентское сообщество выступает против действующей системы государственных закупок основывающейся только на принципе приоритета цены предлагаемых лекарственных средств. Вопрос стоимости не должен решаться в ущерб качества и эффективности. Необходимо создать механизм проведения конкурсных процедур, который позволял бы не только экономно расходовать бюджетные средства, но и, в конечном счете, позволял эти бюджетные средства расходовать эффективно – действительно на работающие и безопасные лекарственные средства. Государственные закупки должны осуществляться таким образом, что бы ни создавать монополии одного торгового наименования, что позволит с одной стороны повысить безопасность страны (меньшая зависимость от одного производителя), а с другой стороны даст право на выбор лекарственного средства, как врачу, так и пациенту. Конгресс выступает за существенное изменение действующего федерального закона № 94-ФЗ как не отвечающего потребностям, как пациентов, так и здравоохранения в целом.
  7. Значительным прорывом в лечении редких заболеваний в Российской Федерации может стать закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», который в ст. 44 ввел определение редкого заболевания, систему учета, лечения и лекарственного обеспечения граждан, страдающих подобными заболеваниями. Однако необходимо принятие значительного количества подзаконных актов в данной области, необходимо решить вопрос участия Федерального бюджета в реализации льготного лекарственного обеспечения пациентов, т.к. без такого субсидирования регионы просто не в силах выполнить обязательства заложенные в ст. 44.
    Кроме волнующих пациентов с редкими заболеваниями вопросов льготного лекарственного обеспечения остро встают вопросы разработки соответствующих регистров и стандартов. Ощущается потребность в расширении бесплатной диагностики редких заболеваний, включая ДНК диагностику, перинатальную диагностику, методы ЭКО с предимплатационной диагностикой для носительниц наследственных заболеваний. Участники Конгресса обращают внимание на недостаточность или даже отсутствие специализированных медицинских центров по лечению целых групп редких заболеваний.
  8. Рекомендовать уполномоченным в сфере охраны здоровья федеральным органам исполнительной власти в процессе дальнейшей работы над стратегическими документами – Государственной программой РФ «Развитие здравоохранения» и «Стратегией лекарственного обеспечения населения РФ до 2025 года» - более четко и развернуто регламентировать комплекс мер терапевтического характера по полноценному лечению онкологических и онкогематологических заболеваний у тех граждан РФ, которым уже установлен соответствующий диагноз «злокачественное новообразование» (ЗНО), что позволит устранить перекос в сторону профилактики и ранней диагностики ЗНО и достичь оптимального баланса профилактических и терапевтических мероприятий при организации специализированной медицинской помощи гражданам РФ, страдающим ЗНО.
  9. Неотложных мер требует сложившая ситуация в диагностике, лечении и реабилитации пациентов, страдающих сахарным диабетом. Для того чтобы успешно противодействовать диабету необходима доступность для широких слоев населения эффективных и безопасных способов лечения диабета и его осложнений, а также действенная система профилактических мероприятий.
    В ходе конгресса были подняты жизненно важные вопросы от ведущих пациентских организаций представляющих интересы больных сахарным диабетом. Основные вопросы изложены в Проблемном листе, составленном участниками Конгресса.
  10. Необходимы шаги по изменению системы медико-социальной экспертизы, которые предусматривали бы особенности тяжелых хронических заболеваний, так же необходимо развивать систему бесплатной медицинской реабилитации и санаторно-курортного лечения независимо от наличия или отсутствия статуса инвалида.
  11. Нарастает платность услуг. Принятое законодательство и решения Правительства РФ вселяют обоснованное беспокойство в расширение платности даже в государственных учреждениях здравоохранения, что является безусловным барьером в реализации конституционного права граждан на бесплатную медицинскую помощь в государственных учреждениях. Самостоятельное обращение пациентов к специалистам, минуя терапевта, на платной основе может привести к социальному взрыву уже в начале 2013 года, поскольку повлечет за собой резкий рост очередей к терапевтам, вынужденной платности и последующие за этим иски.
    Заявления ряда государственных чиновников о создании частно-государственных партнерств и концессий на базе государственных учреждений здравоохранения не оставляют сомнений в том же нарастании платности услуг, хотя рыночные механизмы и прибыль на болезнях людей не допустимы.
  12. Конгресс отмечает, что система здравоохранения до сих пор недостаточно эффективна и не оптимизирована, чему и должна служить модернизация, чуть ли не в первую очередь, изменяя систему отношений в отрасли. Так, например, по разным оценкам от 40% (ВОЗ) до 80 % (Минздравсоцразвития РФ) лекарств с недоказанной эффективностью и безопасностью, 20 % лекарств применяется офф-лейбл, по неразрешенному назначению, БАДы замещают лекарства при этом, не проходя клинических исследований. Выявляется 30 % приписок в 5-6 происходит дублирование услуг и пациентов по отчетам в разных системах финансирования, плохая доступность помощи в амбулаторно-поликлиническом звене приводит в многократному увеличению затрат на пациента в стационарном звене. Безусловно, здесь заложена возможность оптимизации государственных расходов и перераспределение финансирования на развитие здравоохранения.
  13. Во время проведения значительных реформ в сфере здравоохранения особую актуальность приобретает задача расширения общественного контроля в этой сфере. Безусловно, это требует изменения действующей нормативной базы, включая принятие соответствующего специального федерального закона о гражданском (общественном) контроле в Российской федерации. Привлекая гражданское общество к формированию и реализации эффективных и прозрачных механизмов общественного контроля в сфере здравоохранения государство может рассчитывать на то, что вложенные в эту сферу значительные бюджетные средства будут расходоваться по целевому назначению и рационально. Появится серьезный барьер, препятствующий коррупции, массовым нарушениям прав пациентов, бесконтрольному расширению платных медицинских услуг, зачастую оказываемых в стенах государственных лечебных учреждениях обязанных оказывать такую помощь в соответствии с программой государственных гарантий оказания гражданам Российской Федерации бесплатной медицинской помощи.
    Форум считает необходимым обратиться к федеральным и региональным органам законодательной и исполнительной власти активно способствовать активному взаимодействию с гражданским обществом с целью повышения эффективности всей системы здравоохранения. В свою очередь, общественные объединения и НКО готовы активно содействовать государственной политике направленной на сохранение социальных гарантий и прав граждан на бесплатную медицинскую помощь.
К настоящей резолюции прилагается составленный участниками Конгресса «проблемный лист» включающий в себя высказанные вопросы и проблемы, волнующие пациентское сообщество.

Приложение 1
К Резолюции Третьего Всероссийского Конгресса Пациентов

Проблемный лист
г. Москва, 05 декабря 2012 г.


  1. ВООЗ: Саранин Алексей. Болен Нимана-Пикатипс 17 лет МО пос. Тучково. Как будет происходить Лекарственное обеспечение села?
  2. Говорова Полина 10 лет болезнь Нимана-Пикатипс год не можем получить препарат "Завестка", когда будет возможность лечения?
  3. Селезнева Надежда Н.Новгород ХМЛ. Есть решение областного суда в лекарственном обеспечении Нилотинибом. Дали н 56 дней, сейчас не дают препарат до особого распоряжения обл. МЗ. Что делать?
  4. ВООЗ Москва. Чикина Наталья.2е детей с синдромом Швахмана. Поликлиника не может выписать лечебное питание. Основное лечебное питание - Нутрини. Что делать?
  5. Рассеянный склероз. Середа В.В. НЕ получаю лекарства, так закупаемый на федеральном уровне препарат для меня имеет риск более высокий, чем остаться вообще без препарата.
  6. Кот Т.И. МО. Верните закупки Ребиф и Бетаферон.
  7. Вирусные гепатиты С и В. В РФ более 5млн с гепатитом С и 3млн с гепатитом В, почти ничего нет: 1. Выявление в обязательном порядке, анализы на гепатиты сдают только беременные, госпитализирующиеся, военные и врачи. Проверять надо всех! 2. Нет диспансеризации донорской крови: недавно заразившийся человек заразен, но в крови вирус не определяется. Донор должен еще раз сдать кровь через 3 месяца. 3. Нет контроля за обработкой инструментов, контактирующих с кровью. 4. Нет реестр людей с вирусом. Ведется учет только вновь выявленных и людям не всегда сообщают. 5. Нет стандартов терапии. 6. лечение осуществляется за свой счет и очень дорогое (750 тыс.р. при первом генотипе), при этом эффективность менее 50%. 7. В Европе постепенно начинают лечение тремя препаратами, что более эффективно. 8. Крайне низкая информированность о проблеме гепатита, хотя заразиться может каждый.
  8. Постоянные дженерические замены особенно недопустимы для больных с тяжелыми сочетанными технологиями, многокомпонентная терапия которым подбиралась в стационарных условиях с учетом лекарственного взаимодействия по торговым наименованиям. Для таких больных должен быть предусмотрен особый порядок лекарственное обеспечения - персонифицированные закупки.
  9. Основны проблемы пациентов с сахарным диабетом:
    1. Яковлева И. ((906)216-20-79) - Калининград (областной). У нас уже почти 2 года нет в ДОБ главного эндокринолога. В стандарт лечения сахарного диабета не вошли тест-полоски для глюкометра. Помогите.
    2. Региональное отделение ОООИ РДА по МО. Очень беспокоит новые стандарты по лечению больных с сахарным диабетом. Отсутствуют иглы для шприц-ручек, ручки для введения инсулина и самое главное-средства самоконтроля. Почему с больных сахарных диабетом снимают инвалидность?
    3. Липецкое ОООИ РДА. Выделите больных сахарным диабетом в отдельную группу, сохранив в 2013 стандарты 2012 г. Не экспериментируйте на инвалидах! Отмените монетаризацию льгот, так как это существенно ухудшило качество истинных инвалидов.
    4. Закон 323 преступно ликвидировал средства самоконтроля и расходников. В какой социальной защите о них знают? Где профессионалы, которые будут определять потребность больного, а ведь это прерогатива врача. Диабет.
    5. Диабетические общественные организации Оренбургской обл. (anisova@bk.ru):
      • Закуп инсулинов должен проходить по торговым наименованиям
      • Новая стратегия лекарственного обеспечения реально ухудшит качество жизни людей с диабетом (мы опять "наступаем на грабли" - закон №122 (о монетизации) де факто преступен
      • Кто автор идеи разделения получения инсулина у врача, а диагностики, расходников даже неизвестно у кого? Хоть раз пусть этот чиновник получит этот набор по предложенному
      • Чиновники Миндздрава, инвалиды просят ВАС услышать: ничего не делайте для нас без нашего участия.Мы хотим жить, не выживать!
    6. ЧРДОД "Вместе"(Челябинское региональное диабетическое общественное движение "ВМЕСТЕ" (vmestediabet@mail.ru):
      • Недостаточное выделение денежных средств на средства самоконтроля сахарного диабета (тест полоски) и как следствие, страдает компенсация заболевания, а как следствие плохой компенсации инвалидизация из-за развития тяжелых осложнений. Государству нужны инвалиды или активные работоспособные граждане?
      • Если сахарный диабет 1 типа неизлечим - зачем детям каждый год проходить МСЭ? В надежде, что вылечатся?
    7. Густова Э.В. (mda.rdf.goustova@mail.ru) - ООС «Российская Диабетическая Федерация «РДФ»,МООИ «Московская Диабетическая Ассоциация «МДА»
      • рассмотреть вопрос о разработке федерального закона «О мерах государственной медико-социальной защиты лиц, больных сахарным диабетом»;
      • разработать и утвердить план мероприятий, направленных на ратификацию «Соглашения о сотрудничестве государств участников СНГ в борьбе с ростом заболеваемости сахарным диабетом»;
      • учитывая, что при решение вопроса о создании программы лекарственного обеспечения «7 нозоологий» рассматривался вопрос о включении в этот перечень социально-значимого заболевания «Сахарный диабет», но почему-то был не включен и учитывая положительный опыт лекарственного обеспечения больных по этой программе, необходимо рассмотреть вопрос о включении в Перечень этих заболеваний «Сахарный диабет»;
      • при проведении аукционов по закупке жизненно-необходимых лекарственных средств государственными и муниципальными заказчиками (для больниц, для выполнения льготных лекарственных программ) должны указываться не только МНН (международное непатентованное наименование) лекарства, а также его торговые марки;
      • рассмотреть вопрос о внесении в Перечень централизованно закупаемых за счет средств федерального бюджета лекарственных препаратов (в ред. распоряжения Правительства РФ от 27.12.2010 N 2415-р) лекарственных препаратов и средств самоконтроля и введения инсулина, предназначенных для лечения больных сахарным диабетом;
      • информация о возможности получения медицинской помощи в рамках федеральных и территориальных программы должна быть предоставлена гражданам как устно, так и через информационные стенды, размещенные в медицинской организации;
      • создать службу независимых медицинских экспертов на территории Российской Федерации;
      • содействовать созданию региональных эндокринологических центров;
      • совместно с высшими учебными заведениями усовершенствовать механизм профессиональной переподготовки и повышения квалификации медицинских кадров;
      • усовершенствовать систему взаимодействия эндокринологов, кардиологов и нефрологов разработать и внедрить в практику диагностический алгоритм для раннего выявления сердечно - сосудистых и нефрологических заболеваний и сформировать лекарственное обеспечение кардиоваскулярными и нефрологическими препаратами в соответствие с существующей доказательной базой;
      • утвердить в стандартах оказания медицинской помощи больным сахарным диабетом раздел обеспечения средствами самоконтроля норматив для больных сахарным диабетом типа 2 (инсулинозависимым), так же как для больных сахарным диабетом типа 1. Считать недопустимым разделение комплексного подходах к лечению сахарного диабета (отдельно лекарственное обеспечение и отдельно обеспечение средствами самоконтроля, так как самоконтроль является неотъемлемой и необходимой частью лечения) между различными ведомствами;
      • обеспечить для всех больных сахарным диабетом возможности обучения в школах обучения больных сахарным диабетом для ознакомления, в первую очередь, с необходимостью и методами самоконтроля заболевания;
      • внедрить на региональном уровне медико-генетические консультации для дифференциальной диагностики сахарного диабета и др. заболеваний метаболизма и эндокринной системы.
  10. Основные проблемы ревматологических пациентов: ОООИ Российская ассоциация «Надежда»
    1. Реальное количество пациентов превышает статистические данные МЗ РФ, отсутствуют регистры
    2. Поздняя диагностика пациентов
    3. Недостаточная доступность ревматологической помощи и ее крайняя неравномерность распределения
    4. Недостаточное финансирование лечебных учреждений и снабжения ЛП
    5. Бесплатное ЛО по заболеванию, а не по инвалидности
    6. Недостаточное применение современных генноинженерных препаратов ОООИ Российская ассоциация Надежда
  11. Региональная организация инвалидов-больных ЛАГ орфамед.
    Просим помощи в обеспечении препаратов Тракмер, они помогают нам жить.
  12. Недостаточная доступность и качество оказания специализированной помощи, в т.ч. высокотехнологической помощи онкологических больных.
  13. Отсутствует обязательня ПЦР-диагностика донорской крови, что несет риск заражения ВИЧ и гепатита С и В при гемо-транфузиях. ПЦР является декларативным методом диагностики крови и ее компонентов в большинстве развитых стран и стран СНГ, а в РФ до сих пор он обязателен только для препаратов крови.
  14. В программных документах необходимо более детльно описать механизмы лечения НИЗ в части тех граждан, которым поставлен диагноз. Одних мер профилактики и диагностики недостаточно, они имеют длительно отложенный эффект
  15. Только 1 из 8 взрослых пациентов, страдающих злокачественным заболеванием кроветворной или лимфатической системы получает адекватную терапию, например именно излечение или достижение долгосрочной ремиссии, а не краткосрочный эффект, который может быть достигнут при использовании старых схем терапии. "Право на жизнь".
  16. Катастрофическая нехватка нефрологов и врачей гемодиализа.
  17. С 2005 г. не предусмотрены стандарты лечения по нефрологии (ХБП) и диализа.
  18. Нехватка и недоступность препаратов кальциево-фосфорного обмена(земплар, ренагель, мимпара)
  19. Нехватка препаратов для лечения ЦМВ (Вальцит)
  20. Почему на сайте МЗ РФ не висят драфты стандартов по нефрологии и трансплантологии?
  21. Закупка препаратов иммуносупрессы по торговому наименованию!
  22. Включеие дилиз в квоту по трансплантции
  23. Включить реабилитацию и трудоустройство нефрологических и транспланцированных больных
  24. Включить в МСЭК профильных специалистов
  25. Включить 52 ГКБ (нефрология) в список федеральных ЛПУ, для лечения пациентов по всей РФ
  26. Проблемы от Общероссийской благотворительной общественного фонда "Содружество" (Фонд помощи больным эпилепсией и туберкулезным склерозом):
    Дженерики! Существует ли у государства механизм контроля за оборотом этих препаратов, контроль заявленных свойств, хим.формула, клинические испытания Основания для назначения заместительной терапии! www.epileptoloyhelp.ru e-mail: sodr.epi@gmail.com
  27. МРО Доверие пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (болезнь Крона, язвенный колит)
    1. Прекращение выдачи антитоксиновых препаратов (инфликсий) пациентам с болезнью Крона, имеющим инвалидность по программе ДЛО в Московской области.
    2. Пациенты, которые добились с трудом улучшения состояния и зачастую избежав операции без лекарства (б\б инфузии) возможность вернуться к терапии под большим вопросом, т.к. терапия должна проводиться пока эффективна.
      Помогите возобновить терапию тем, кто уже получал лечение и лишился его, а так же тем пациентам кому необходимо лечение и они ждут своей очереди, когда появится препарат.
  28. Муковисцидоз :
    1. Когда будут приняты и утверждены стандарты амбулаторного и стационарного лечения для больных МВ (детей и взрослых)
    2. Когда будет решен вопрос о создании межрегиональных и федерального центра по лечению взрослых!!! (МВ)
    3. Как будет решаться замена оригинальных препаратов на эффективные дженерики для редкого заболевания муковисцидоз. Это приводит к массовой гибели пациентов. Особенно это касается антибиотиков для внутривенного введения и ингаляционные антибиотики.
  29. Аверьянова Е.А. Общество больных ВЗК "Доверие":
    1. Возможен ли разрыв связи "наличие инвалидности - обеспечение лекарственным препаратом"? Получается, что вопрос обеспечения пациента препаратом отдается на откуп специалистам органов МСЭК, которые не всегда ориентируются в редких заболеваниях, в отличии от лечащих врачей.
    2. Вопрос замены оригинальных препаратов дженериками. Конкретно, замена препаратов Пентаса и сапофальк дженериком Кансалазин. Данный препарат выдается детям, в то время, когда в инструкции к препарату детский возраст до 12 лет и вес до 50 кг является противопоказанием. Исследований на детях не проводилось.
    3. Вопрос подтверждения диагноза, поставленного в лечебном учреждении Федерального уровня, в городском лечебном учреждении. Ситуация дошла до абсурда, когда ребенку только что выписавшемуся из Федерального Центра, предлагают лечь в городской стационар для подтверждения диагноза и назначенного лечения. Иначе ребенка не направляют на освидетельствование в МСЭК. Возможно ли создание и существование независимой МСЭ, в условиях действующего законодательства?

    К началу статьи

WHO Diabetes Programme

The International Diabetes Federation (IDF)

Общероссийский общественный союз

Всемирный день борьбы с диабетом

Всероссийская Общественная Организация Нефрологических и Трансплантированных Больных «ПРАВО НА ЖИЗНЬ»

Фармацевтическая компания Ново Нордиск

Корпорация Санофи-Авентис

Группа компаний Фармстандарт

Компания Берлин-Хеми/Менарини

OneTouch

Фармацевтическая компания «АстраЗенека»

Фармацевтическая компания «Герофарм»

Компания ЭЛТА

Компания LifeScan

Компания Eli Lilly and Company

Международная компания Ascensia Diabetes Care